“Smettetela di parlare di noi, parlate con noi”: le persone che vivono con demenza esistono ancora, dice Harry Hurban e ci racconta cosa vuol dire convivere da 18 anni con questa patologia

Le persone che vivono con demenza hanno bisogno di imparare ancora, di vivere ancora, dice Harry Hurban in questa testimonianza. E qui ci racconta il suo vissuto con la demenza da 18 anni e l’aiuto che ha ricevuto dal Sente-mente modello

Cosa è per Harry il viaggio all’interno della demenza?

Harry vive con la demenza da 18 anni e in questa condizione lui ha avuto molta paura perché si è confrontato ogni giorno con la morte. Ma nonostante tutto, con il tempo e con Sente-mente, ha compreso che la sua vita è degna di essere vissuta con gioia, che la vuole godere tutta.

Incontrare il Sente-mente Modello è stato fondamentale: per le statistiche dovrebbe essere già morto e invece lui è ancora qua proprio perché ha potuto scoprire che esiste una vita oltre alla diagnosi di demenza. Nel Sente-mente Modello lui ha imparato la speranza e pur vivendo con la demenza è riuscito ad andare oltre alla paura di come sarà il futuro.  

”Grazie allo studio di Sente-mente ho imparato la Speranza e ora posso vivere senza paura; ho imparato che con la speranza posso vivere ancora, nonostante la demenza” (Harry Urban)

Per questo è importante che si continui a insegnare e a imparare a vivere con speranza. L’importanza del linguaggio per le persone che vivono con demenza: lui, Kate Swaffer, Richard Taylor hanno cercato di far arrivare il messaggio:

“Noi esistiamo, smettetela di parlare di noi, parlate con noi”.

Quanto è importante scegliere le parole giuste per creare la vera cura? Scegliere le parole giuste fa una grande differenza. Ci sono parole che aprono alle possibilità e parole che limitano le possibilità. C’è differenza nell’essere oggetto di cura o parte attiva nel prendersi cura di se stessi.

Harry racconta: “Il modo di parlare è molto importante. Per esempio, io non amo la parola caregiver. Il caregiver fa le cose al mio posto (mi taglia la carne, mi allaccia le scarpe), si sostituisce a me. Preferisco sostituirlo con “carepartner” che è una persona che mi permette di essere come sono.

Uno degli errori più grandi che fanno i caregiver è che ci rendono handicappati; così quando io faccio fatica ad allacciarmi i bottoni della camicia il caregiver lo fa al mio posto. Vi prego, non fatelo! Io e le persone che vivono con demenza abbiamo bisogno di imparare i nostri limiti; se mi sto affaccendando per allacciare le scarpe o un bottone lasciatemi fare, intervenite solo quando vedete che mi sto innervosendo o quando sto facendo qualcosa di pericoloso per me.

Permetteteci e aiutateci ad imparare cose nuove, ad esempio, sebbene io viva con la demenza da 18 anni, ho un nuovo hobby: le stampanti in 3D. Ho imparato ad utilizzarle e a fare dei bellissimi vasi: anche se vivo con la demenza posso imparare e sono ancora in grado di fare delle cose.

Nell’imparare a fare cose nuove ho bisogno di aiuto, con la mia stampante ho avuto un mentore che mi ha aiutato a capire ciò che non riuscivo a fare, ma poi ho potuto sperimentare e costruire tanti vasi di diverse forme e colori”.

Harry dice: “Permettimi di imparare cose nuove”.

Questo è il contrario di ciò che lo stigma afferma e che ci viene insegnato: le persone che vivono con demenza non sono capaci, non possono più imparare, è tempo sprecato.

Come si possono sgretolare questi pregiudizi culturali?

Negli Usa, come in Italia, lo stigma limita le possibilità delle persone che vivono con demenza: così, quando Harry vuole fare un discorso, le persone gli chiedono come vuole farlo, come pensa di poterlo fare visto che ha la demenza. Attraverso l’esempio lui cerca di cambiare questo comportamento.

Harry dice: “Io non so più guidare, non ricordo come contare i soldi, non ricordo nemmeno i nomi dei miei figli e dei miei nipoti, ma so che posso vivere una vita felice perché loro scaldano il mio cuore; per questo io mi sforzo di imparare sempre cose nuove perché seppur io abbia la demenza, questa malattia non ha me e non le permetto di limitarmi.

Voglio che ognuno di voi sappia che avete un ruolo importante per noi che viviamo con la demenza: noi contiamo su di voi perché voi possiate sgretolare lo stigma che la circonda, perché essa è solo una malattia, come il cancro o qualsiasi altra. C’è urgente bisogno di cambiare il modo con cui si pensa ad essa.

È una vita difficile soprattutto per voi che ci siete accanto, che dovete vederci morire e non avete nulla da fare per impedirlo, potete solo essere forti e mantenervi in salute, prendervi cura di voi perché noi ci nutriamo della vostra energia. Se voi non ne avete, non vi rimane nulla da darci e a noi nulla da prendere.

 
Ci sono idee concrete per creare una relazione di valore con le persone che vivono con demenza?

Le persone che vivono con demenza imitano le persone che vivono loro accanto; se dunque il carepartner è stressato anche loro lo saranno, pur non sapendone il motivo, senza poter fare nulla. Per questo, quando un carepartner si trova in questo sentire è meglio che stia lontano da loro.

“Un modo utile per stare accanto a noi è ridere; la leggerezza, il sorriso e la risata sono la miglior medicina che possiate portarci, perché scaldano il nostro cuore ed illuminano le nostre giornate”.

 
Cosa ha di speciale il Sente-mente Modello le persone che vivono con la demenza?

Negli Usa l’approccio alla demenza è medicale: hai una malattia, ti viene data una medicina e ci si rivede a distanza di 6 mesi; non ci si domanda del motivo per cui uno è depresso, si curano semplicemente i sintomi con i farmaci.

“Sente-mente invece è una via gentile per prendersi cura delle persone; Sente-mente ha dato e dà ancora senso alla mia vita, mi permette di pormi ancora un obiettivo. Quando pensi di aver perso tutto, Sente-mente ti insegna che un nuovo modo di vivere è possibile, che ti puoi adattare alla demenza, che puoi permetterti di continuare a imparare”.

Dove trovi tutta questa forza Harry?

“Essa è dentro di me, quando sento un obiettivo importante dentro posso motivarmi e insegnare alle persone a trovare motivi per vivere è il mio obiettivo. Voglio che le persone dicano: “se ci riesce Harry, posso riuscire anche io”. Per questo le persone che vivono con demenza devono poter dire ciò che pensano; esse devono poter affermare che sono ancora qui, che continuano ad avere sogni e desideri”.

Qual è il primo pensiero del mattino?

“Il primo pensiero è domandarmi cosa voglio fare nella giornata in arrivo, il secondo è… Dov’è il mio caffè?”.

Harry, come possiamo costruire una relazione di valore quando non comprendiamo cosa le persone che vivono con la demenza stanno esprimendo? Come possiamo allontanarci da quel senso di colpa che ci assale quando siamo consapevoli di non riuscire a dare un senso a ciò che dicono?

Harry racconta che il suo sistema di catalogare le esperienze ed i ricordi, vivendo con la demenza, si sta deteriorando. E ci dice anche che, se parla con qualcuno di cui non comprende il linguaggio, non ha problemi perché lui decodifica le parole attraverso il canale emozionale.

Egli ci esorta, quando le persone che vivono con demenza ci raccontano qualcosa, a ricordare sempre che il loro racconto si riferisce a fatti reali della loro vita, accaduti in un passato più o meno lontano.

Harry raccomanda: “lasciateci parlare ed ascoltate; è inutile che vi sforziate di capire, di trasformare le nostre parole in un pensiero cognitivo: è più importante che voi possiate accogliere ciò che raccontiamo, senza indagare sulla veridicità delle parole espresse, che voi ascoltiate e comprendiate al meglio il contenuto emozionale che emerge dalle nostre parole. Ascoltando in silenzio potrete davvero imparare molte cose”.

L’obiettivo di Harry è quello di rendere agli altri quello che lui sa.

Articoli correlati:

• Aver cura della persona con demenza: 3 elementi costitutivi e una nuova visione
• Sente-Mente ® modello