Un libro per prendersi cura della persona affetta da demenza nelle 24 ore

L’intervista a Cinzia Siviero e Rita D’Alfonso, autrici del libro: “Ma lei dove dorme? 24 ore accanto all’anziano affetto da demenza“

Il testo Ma lei dove dorme? nasce, come è spiegato nel libro, in seguito all’esperienza che tu Cinzia hai avuto durante alcuni Caffe Alzheimer organizzati dall’Associazione milanese Al Confine. Cosa è successo in questi incontri e perché avete sentito il bisogno di scrivere un libro?

[La risposta nel video che segue]

Nel libro ci sono molti suggerimenti sulla gestione di momenti quotidiani accanto al proprio familiare – dal sonno, al momento dei pasti, a quello dell’igiene – spesso fonti di molte difficoltà. Che cosa succede in quei momenti e perché sono così difficili?

Nei sistemi familiari in cui è presente un anziano confuso o disorientato la giornata può risultare difficile poiché tutto cambia nella percezione dell’anziano stesso. Le sue capacità di comprensione e interpretazione degli stimoli provenienti dal mondo esterno possono essere alterate e questo comporta una quotidianità differente rispetto a prima. Per fare un semplice esempio ricordo che durante i primi anni della mia attività professionale all’interno di un nucleo Alzheimer c’erano dei pavimenti anni ’70 di graniglia di marmo, quelli con tante pietruzze colorate. Molti anziani, a causa della percezione alterata delle immagini o della difficoltà di codifica di ciò che vedevano, passavano molto tempo nell’azione del raccogliere/raschiare via quelli che per loro erano forse piccoli oggetti. Il punto è come reagiamo noi a queste scene quotidiane, è qui che il processo della validazione ci viene in aiuto. La nostra tendenza in qualità di caregivers, forte, radicata, è quella di correggere. Per una moglie che vede il marito intento in un gesto come questo, esclamare ma cosa fai! è normale; niente di più facile che lo voglia riportare alla stazione eretta per proteggerlo dal mal di schiena. Lo scopo è ottimo, la strada comunicativa scelta però, se la andiamo a sentire col cuore dell’altro, è una sgridata. Per chi non comprende è troppo difficile da tollerare, queste persone sentono solo la ferita e spesso possono solo reagire, con le competenze che hanno: chiusura o aggressività verbale se non addirittura fisica o ansia che si protrae lungo le ore successive.

Oggi, alla luce della pandemia, è difficile per le famiglie mettersi in contatto con realtà di aiuto, come è possibile essere loro di supporto nonostante tutto?

Come in molti altri campi ci è venuta in aiuto per fortuna la tecnologia. Con Al Confine, l’Associazione di cui faccio parte, stiamo da mesi percorrendo strade alternative per raggiungere sia gli anziani che le loro famiglie, sfruttando il mondo della comunicazione online (so che anche in molte altre Associazioni sta accadendo questo). Abbiamo trasferito i nostri gruppi su Skype per lo più, per semplificare il più possibile l’accesso. Facciamo i caffè Alzheimer con gli anziani, con un minimo supporto per il collegamento da parte dei familiari o delle loro assistenti, e facciamo con maggior intensità rispetto a prima degli incontri formativi e di confronto con le famiglie. Abbiamo osservato di recente tra l’altro che si è ampliata un poco la nostra utenza, probabilmente proprio perché online si raggiungono più persone, tutto si amplifica, e le distanze non sono più un problema. L’ultima volta che abbiamo offerto ai familiari un breve percorso di tre incontri formativi sul metodo Validation ci siamo ritrovati in fretta a dover chiudere le iscrizioni. La cosa più significativa va comunque al di là dei numeri: ciò che sorprende è come si riesca ad “esserci” pur non potendosi incontrare fisicamente. Come spesso accade le nostre capacità di adattamento – sì nostre, di noi tutti: anziani, famiglie ed operatori della cura – nei momenti difficili sono straordinarie. Ci sono sui nostri monitor volti così partecipi, risate così belle come anche lacrime così vere!  Non sto con questo dicendo che sia tutto semplice, tutt’altro; ci manca tanto l’energia dell’incontro, quello fatto di tocchi, di sensazioni, di presenza; ci libereremmo volentieri di quel suono metallico che altera le nostre voci, ma la partecipazione emozionale e la profondità della condivisione nei gruppi online, siano essi per gli anziani o per le loro famiglie, è qualcosa che tocca il cuore.

Nel testo troviamo alcune riflessioni relative ai tanti “errori” che i familiari possono commettere nella relazione col proprio caro, come ad esempio far ragionare o insistere di fronte a qualche resistenza. Come ci aiuta il Metodo Validation, che fa da sfondo culturale al libro, in questo senso?

Uno dei principi di base del metodo ci ricorda che quando riconosciamo a noi stessi e/o all’altro delle emozioni dolorose, senza negarle, senza fuggirle, in realtà facciamo qualcosa di molto utile poiché queste stesse emozioni diminuiscono di intensità già solo per questo. Quando nella vita ci troviamo di fronte ad un problema che non trova soluzioni possibili, il fatto di poterne parlare con qualcuno con cui abbiamo una relazione di fiducia per esempio, con qualcuno che ci ascolta con emozione, ci permette di sperimentare proprio questo movimento benefico. Non sparisce il dolore ma la condivisione scalda l’atmosfera attorno e ci permette di sentire una nuova sensazione, molto positiva. Allo stesso modo quando gli anziani confusi (che spesso agiscono in maniera non socialmente corretta) vengono contattati con parole accoglienti o sguardi che non condannano, sentono di potersi fidare e si abbassa il loro livello di stress. Quando al contrario vengono corretti, viene spiegato loro che stanno agendo male, si sentono accusati, giudicati e i sentimenti dolorosi aumentano invece che diminuire. Queste persone non hanno più le competenze di un tempo, non possono più comprendere, essere ragionevoli o modificare il proprio comportamento. Non serve proprio insistere o “sgridare”, pur amorevolmente; l’unica strada per poter stare nella relazione in questo caso è l’accettazione del loro mondo interiore, l’accoglienza.

Nel libro ci ha colpito una frase di Cinzia: «in alcune circostanze la demenza mi è apparsa come un dipinto, come una scultura, come un brano, come una poesia». Che significato ha per te Cinzia e cosa ti ha insegnato l’esserti approcciata al mondo della demenza?

Ho trovato molte conferme nella mia esperienza di un pensiero che Naomi Feil, ideatrice del metodo Validation, sostenne molto tempo fa, quello cioè che gli anziani confusi spesso sono poetici. Questo sguardo credo mi abbia permesso di ampliare il mio sentire, di entrare piano piano in un mondo percettivo molto simile a quello che utilizziamo quando ascoltiamo, catturati, un brano musicale. L’approccio alla demenza ha originato anche in me come in molti quella frustrazione, quella paralisi che inevitabilmente ci devasta quando siamo di fronte a qualcuno che emette suoni o molte parole ma senza che si possa comprenderne il contenuto o ancora quando un anziano è mutacico o ha movimenti ripetitivi senza un senso apparente. Leggere queste azioni utilizzando un altro alfabeto, discostarsi dalla continua ricerca dei significati cognitivi, permette di trovare in tutto ciò la poesia: intensità, dolore, bellezza, richiesta, emozione. E anche senza capire, tutti possiamo con le nostre mani, con i nostri corpi, con i silenzi e con gli sguardi avere una relazione significativa con persone che così non si sentiranno sole.

Veniamo ora alla parta di Rita, che affronta il tema della scelta, da parte delle famiglia, di rivolgersi ai servizi.  È sempre possibile o giusto prendersi cura di un proprio caro in casa o arriva un momento in cui la casa può essere un ostacolo?

[Risposta di seguito e in video che segue]

Non è sempre possibile né necessariamente preferibile prendersi cura di un proprio caro a casa, a domicilio. I motivi sono molteplici, a partire da quelli “demografici” e clinici: le generazioni di anziani ormai nelle famiglie sono spesso due (young e old) e con il procedere dell’età aumentano nel grande anziano le patologie, le comorbilità, non sempre curabili a casa con la migliore QdV; contemporaneamente può venire meno la possibilità di disporre di un caregiving familiare sicuro e affidabile nel corso degli anni, perché anche il “giovane “anziano può a sua volta non reggere più la fatica o ammalarsi o essere impegnato nella famiglia. Spesso inoltre un anziano può essere più solo nel suo domicilio che in una buona RSA, dove riceve non solo assistenza e cure, ma anche stimolazioni, riabilitazione e vive in una comunità di relazioni. Anche motivi strutturali  (tipo di casa, qualità delle relazioni presenti..) possono influenzare la scelta; naturalmente incidono fattori di ordine economico, ma non sempre il domicilio implica necessariamente un risparmio. Occorre anche salvaguardare la tenuta del nucleo familiare che talvolta può non reggere a lungo alle problematiche legate alla assistenza. Perciò occorre effettuare una mediazione tra diversi elementi, ricercando il miglior compromesso che consenta di mantenere il più possibile le autonomie della persona anziana.

Quali elementi rendono complicato dal punto di vista delle famiglie questa scelta?

La scelta può essere complessa dal punto di vista dei familiari per una serie di motivi; infatti occorre considerare  che molto spesso la decisone avviene senza la piena consapevolezza della persona più coinvolta, ovvero l’anziano stesso; se fosse perfettamente cosciente il problema sarebbe minore e si limiterebbe ad una collaborazione con i familiari per identificare le migliori condizioni (es la migliore RSA del territorio, piuttosto che l’eventuale urgenza o rinvio del ricovero). In realtà quasi sempre le scelte sono operate dai familiari con una partecipazione molto ridotta del soggetto più implicato. Questo pone problematiche di tipo etico, ma anche psicologiche e pragmatiche, considerato il contesto di forte stress in cui frequentemente la scelta viene operata. Nel testo si fa riferimento ai soggetti coinvolti e da coinvolgere  prima della decisone (l’anziano, il nucleo familiare, l’insieme dei servizi territoriali) per giungere ad una decisione equilibrata, che raggiunga gli obiettivi: innanzitutto la tutela della salute della persona anziana, la serenità del nucleo familiare, il mantenimento della vicinanza, ma anche la certezza delle risorse. Nella scelta sono implicati fattori che attengono al passato, al presente, ma anche ad una previsione rispetto al futuro

I) Passato. Tra questi la qualità e la quantità delle relazioni familiari; nel libro si chiariscono gli elementi di resilienza familiare, che entrano in gioco nella decisione:

• I valori familiari, come la considerazione e l’affettività vero l’anziano,  l’eventuale rigidità rispetto ai ruoli di cura e anche i possibili  preconcetti rispetto alle RSA, considerate come ospizi o luoghi segreganti;
• le modalità di comunicazione e di relazione in famiglia che possono prevedere o meno  la possibilità di esprimersi anche emotivamente da parte di tutti i membri della famiglia, per raggiungere una reale condivisione di ruoli e di incarichi nel caregiving, senza deleghe ad un care giver unico;
• l’influenza di processi psicologici come la qualità della relazione affettiva tra figli e genitori, influenzata dai diversi stili di attaccamento sviluppati nel passato; la qualità della relazione tra coniugi, soprattutto quando subentrano patologie come la demenza che modificano radicalmente la relazione coniugale. Possono sorgere sensi di colpa o piuttosto atteggiamenti di disperazione o all’opposto di evitamento delle responsabilità.

II) Presente. Tra questi le condizioni cliniche e le necessità assistenziali che possono variare in modo repentino, anche dopo un eventuale ricovero ospedaliero; le condizioni familiari, con mutamenti rispetto al ruolo di caregiving (badante o familiare) con destabilizzazione rispetto ad eventuali riflessi sulle modalità comportamentali dell’anziano; le condizioni socio economiche che possono modificarsi e rendere necessari adattamenti nelle progettualità assistenziali. Le scelte sono influenzate anche dalla presenza e dalla fiducia in alcune strutture residenziali del territorio..

III) Futuro. Tra questi le previsioni diagnostiche e prognostiche rispetto allo stato clinico, le dinamiche familiari o eventuali prevedibili mutamenti nel tenore di vita.

La migliore modalità per superare queste problematiche è senz’altro la collaborazione tra i soggetti coinvolti, e, come si spiega nel testo, la disponibilità alla flessibilità e alla condivisione. 

Non è sempre facile per le famiglie orientarsi nel mondo dei servizi, non solo per i loro vissuti. Come è possibile sceglierli in modo adeguato? Cosa bisogna conoscere per sceglierli?

Per conoscere , soprattutto dopo l’esperienza della pandemia, le migliori strutture residenziali per il proprio caro, occorre tenere presente una serie di aspetti relativi sia a elementi strutturali, che progettuali:

• La presenza di spazi verdi, di aree interne che consentano la privacy ma anche una vita di comunità, 
• L’organizzazione dei servizi assistenziali e sanitari,  ma anche sociale e psicologico (presenza di educatori in rapporto al numero di anziani, di psicologi..)
• Qualità della progettualità educativa e formativa, animativa, PERSONALIZZAZIONE degli interventi anche per i più compromessi o allettati
• Rapporto con  la territorialità, livello di inserimento della struttura nel tessuto del paese o del quartiere,
• Apertura ai familiari e collaborazione con le famiglie in tutti gli aspetti che riguardano la vita del soggetto anziano (anche in pandemia con le dovute precauzioni …).

In sintesi la possibilità di condivisione con i familiari, le progettualità educative e riabilitative, l’ apertura al rapporto con il territorio sia dal punto di vista sociale che sanitario

E oggi che le cose sono complicate per gli effetti della pandemia, ci sono elementi delle strutture che secondo te potrebbero migliorarsi affinché siano posti più inclusivi?

L’inclusività implica  la possibilità che gli anziani ospiti e residenti si sentano non tanto o solo parte della RSA, ma ancora parte della vita, della società, del territorio. La prima fase della pandemia ( i cui effetti devastanti sono solo molto parzialmente responsabilità delle RSA stesse)  ha dimostrato  l’importanza ancora una volta di RSA che siano considerate anche a livello regionale come una area fondamentale, che attua un difficile equilibrio tra sociale e sanitario, una sede di long term care, in cui ciò che conta, oltre alla sicurezza assistenziale e sanitaria, è  la qualità di vita, la possibilità di rendere le RSA vere e proprie comunità, con attenzione non solo gestionale, ai minutaggi e ai parametri di sostenibilità, ma anche agli aspetti culturali, relazionali, alla spiritualità, alla possibilità di mantenere e migliorare le relazioni con i familiari e tra operatori, ospiti e familiari. Questo implica una nuova visione che separi meno la residenzialità dalla domiciliarità con potenziamento dei momenti intermedi (CDI, RSA Aperta o simili). L’ esperienza della pandemia ha mostrato l’importanza di modificare la “cultura” delle RSA per incentivare  all’esterno il loro essere in relazione e coordinamento con le altre sedi della sanità (Ospedali, MMG..), e all’interno  per costituirsi in Comunità di vita e di cultura, dialogo e relazione costante con i familiari,il territorio (scuole, biblioteche, istituzioni culturali..). Ma nel contempo va garantita la sicurezza con specifici  protocolli, una più adeguata articolazione degli spazi ( spazi verdi e aperti, ma  anche spazi facilmente separabili e isolabili, più stanze singole e locali dove sia possibile lavorare in piccoli gruppi in sicurezza). Insomma una RSA che cresce e si adatta al territorio,. in dialogo costante con i servizi sociali e sanitari, non una realtà isolata perché ospita anziani.

Il libro “Ma lei dove dorme?” è stato presentato in occasione del convegno digitale organizzato in partnership con il Gruppo Gheron ed è stato recensito dal blog letterario Il pesciolino d’Argento.