La sfera relazionale e comunicativa della persona con demenza. L’esperienza del rifugio Carlo Alberto

Oltre ad un miglioramento dello stile di vita e del benessere generale del paziente, impostare una corretta comunicazione porta a benefici anche nella gestione delle attività assistenziali durante l’orario di lavoro, oltre che ad una riduzione significativa dell’utilizzo di antipsicotici.

Come valutato precedentemente, un’errata strategia comunicativa può comportare un aumento dell’insofferenza nei confronti delle cure che spesso richiedono, purtroppo, un ricorso alla contenzione fisica o farmacologica nonostante gli effetti collaterali ben noti e la loro ridotta efficacia (Bonner, 2015) (Tampi, 2016).

Lo studio pubblicato nel 2018 da Shaw e colleghi mostra come un programma educativo ben strutturato conduca ad una significativa riduzione nell’utilizzo di farmaci antipsicotici all’interno di strutture residenziali (Shaw, 2018).

Il programma, già proposto da Williams e colleghi, prevede una formazione perché il personale impari a modificare il proprio stile comunicativo con il paziente, in modo particolare operando la riduzione dell’elderspeak e degli “infantilismi” spesso utilizzati inconsapevolmente con gli effetti negativi già evidenziati.

I numerosi limiti dello studio preso in esame non consentono un’analisi approfondita, ma è immediato comprendere come una riduzione dell’aggressività riduca necessariamente gli interventi attuati per contenerla e le loro conseguenze negative sul paziente.

 

Dai miglioramenti comunicativi alla riduzione delle forme di contenzione

Gli effetti collaterali di contenzioni fisiche e farmacologiche sono infatti tristemente noti; la riduzione fino all’eliminazione del loro uso, però, contrasta spesso con il carico di lavoro eccessivo riscontrato negli ambienti di cura, sia ospedalieri che territoriali, e con le tempistiche ristrette di cui gode il personale sanitario.

Un aumento del personale assunto va, di conseguenza, a beneficio diretto del paziente comportando un miglioramento dell’assistenza e una riduzione degli elementi pericolosi e nocivi; formare il personale è fondamentale ma non sufficiente se non viene fornita la possibilità di attuare quanto appreso nei tempi e nei modi corretti.

Una diagnosi di demenza impatta non solo sulla persona, ma anche sulla sua sfera relazionale. Adams e colleghi dimostrano, attraverso uno studio, come la perdita di un confronto intimo, la qualità della relazione nel corso del tempo e la perdita del senso di identità esperita dalla persona demente possano avere un ruolo importante nel causare stress e depressione nei famigliari (Adams, 2007).

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Per approfondire il tema della comunicazione con la persona con demenza:

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 Le fonti prese in analisi dimostrano come prendersi cura di una persona con demenza sia un fattore di rischio per la comparsa di depressione e problemi di salute sia mentale che fisica nei caregiver, portando inevitabilmente ad un peggioramento delle cure erogate (Beach, 2005).

La relazione tra il la persona con demenza e il suo nucleo famigliare, come abbiamo osservato, cambia inevitabilmente, portando ad una perdita di reciprocità che causa sofferenza sia nel malato che nei suoi affetti.

È dimostrato inoltre come il caregiver sperimenti un senso di perdita “anticipato”: se nell’assistenza ad un malato terminale il cordoglio tende a manifestarsi nelle ultime fasi di vita, nel caso della demenza la progressiva perdita di capacità cognitive tende ad anticipare notevolmente tale sofferenza, a volte fino a numerosi anni prima del termine della vita.

Gli autori dello studio, nonostante le limitazioni incontrate, dimostrano come sia estremamente necessario includere un approfondimento educativo sul senso di perdita e il cordoglio quando si lavora con il caregiver, concentrandosi sulla relazione tra la persona affetta da demenza e i membri della famiglia che si occupano dell’assistenza, per limitare le conseguenze sullo stato di salute di entrambe le parti coinvolte.

Il rendersi conto delle emozioni negative e dei problemi relazionali dovrebbe essere una componente fondamentale degli approcci educativi e degli interventi sociali rivolti ai caregiver in modo da impattare positivamente non solo su chi presta assistenza ma anche sulla qualità della vita della persona con demenza.

Questi risultati sono confermati anche da una revisione della letteratura condotta da Ablitt et al, volta ad analizzare l’impatto della demenza sulla qualità delle relazioni (Ablitt,2009). L’analisi si concentra su tre ambiti ben distinti:

• Evidenze sull’impatto della demenza sulle relazioni, ossia come la demenza cambia la qualità delle relazioni interpersonali.
• L’influenza delle relazioni sulla vita con la demenza; come la qualità delle relazioni passate e presenti influenza il modo in cui la persona affetta da demenza e i suoi cari gestiscono la vita con questa patologia.
• I differenti tipi di relazione pertinenti alla vita con la demenza; come le relazioni possono svilupparsi nell’ambito della demenza.

Ciò che emerge dallo studio è ancora una volta come la demenza influenzi negativamente le relazioni, portando a un declino nella reciprocità, nella comunicazione, nelle opportunità di condivisione di attività e momenti felici nella coppia e/o nella famiglia.

Anche la qualità delle relazioni prima della diagnosi riveste un certo ruolo; peggiori relazioni portano a maggior depressione sia nel caregiver che nella persona con demenza e aumentano tensioni e stress.

Sembra tuttavia che anche un elevato livello di affettività impatti negativamente sullo stato emotivo dei parenti, causando spesso depressione.

Risulta chiaro, pertanto, che il nucleo famigliare debba essere sempre tenuto in considerazione al momento della diagnosi perché quello è il momento critico dell’indagine sulla sfera relazionale del paziente quando lo si prende in carico, poiché essa influenza l’accettazione di quanto è avvenuto e di come si evolverà la malattia.

identificare la rete emotiva della persona con demenza e dei suoi caregiver consente di sviluppare interventi più personalizzati volti a ridurre stress e depressione per entrambi.

Una buona qualità della relazione precedente alla malattia è determinante nell’affrontare la stessa

Per fare ciò, viene proposto uno schema teorico in base al quale la qualità delle relazioni prima della diagnosi determina il modo in cui si svilupperà la relazione nel corso della malattia.

Considerare quindi sia le relazioni precedenti che l’andamento assunto in seguito è utile per i sanitari per riconoscere punti di forza e vulnerabilità sui quali lavorare in modo personalizzato con ogni paziente e le loro famiglie.

Non è stata identificata attualmente in letteratura una versione italiana di tale schema, che potrebbe essere utilizzato in futuro per personalizzare gli interventi educativi e sociali.

L’importanza della relazione pre-esistente è sottolineata anche da Quinn e colleghi, che evidenziano come essa sia l’elemento chiave che spinge il famigliare ad assistere la persona con demenza con meno fatica, poiché il legame emotivo ed affettivo porta a ritenere l’assistenza come qualcosa di normale e naturale (Quinn, 2009).

Anche in questa revisione della letteratura si evidenzia, però, come l’atto del prendersi cura possa impattare negativamente sullo stato emotivo di chi lo attua, fino a causare stati depressivi non trascurabili.

Il crescente stato di dipendenza sviluppato dalla persona demente può essere vissuto come un trauma, un carico fisico ed emozionale troppo grosso per il caregiver, che può alla lunga decidere di interrompere l’assistenza contribuendo così in modo involontario al peggioramento delle condizioni di salute del proprio caro.

È facilmente intuibile come questa situazione negativamente sul caregiver, aumentando i sintomi depressivi, in una spirale potenzialmente letale.

Ecco perché i professionisti sanitari giocano un ruolo fondamentale nell’analizzare le relazioni esistenti e pianificare un programma educativo e di supporto costante delle famiglie.

 

Il rifugio re Carlo alberto

Secondo i principi dell’assistenza centrata sulla persona di Kitwood, come già precedentemente sottolineato, la persona affetta da demenza dovrebbe essere gestita in base alle sue abilità residue, piuttosto che focalizzandosi sui sintomi e sulla malattia (Kitwood, 1997).

Da questo punto di vista, può essere utile considerare la persona con demenza come partner attivi nella comunicazione (Van Manen, 2020), in grado di fornire un contributo significativo nonostante i limiti fisici o cognitivi.

Tale contributo può e deve essere identificato dal personale sanitario e indirizzato verso una conversazione ricca di significato. Il tutto, sempre tenendo a mente l’obiettivo principale, ossia quello di non far vivere la demenza al paziente e ai suoi famigliari come un limite invalidante, ma come un punto di partenza per nuove possibilità di scoperta e relazione.

Questi principi guidano la costituzione di ambienti di cura centrati sulla persona con demenza, adattati alle sue capacità e necessità, non più “standardizzati” ma costruiti intorno alla persona con demenza. Ideologia che ha guidato e guida tutt’ora una realtà presente in Piemonte, sulla collina di Luserna S. Giovanni: il Rifugio Re Carlo Alberto.

Qui sono stati infatti creati nel corso degli anni una serie di ambienti diversificati in base alla gravità della patologia dementigena e della sintomatologia manifestata dalla persona.

In base al percorso di cura intrapreso, i pazienti possono essere ricollocati nel corso della loro degenza verso i nuclei ritenuti più adatti a loro.

Possiamo quindi riconoscere il nucleo Davit, che accoglie pazienti con buone capacità motorie o cognitive residue, senza disturbi del comportamento tipici della demenza (wandering, ansia, agitazione, insonnia…), il nucleo Mansarda, in cui si trovano persone prevalentemente giovani, con demenze iatrogene o da dipendenze, il nucleo Alzheimer vero e proprio, suddiviso in Cascina 1 e Cascina 2.

La prima accoglie persone in fase acuta senza disturbi del comportamento; nella seconda, invece, vi trovano accoglienza dopo la slatentizzazione di tali disturbi, che vengono però considerati dal personale sanitario come dei bisogni che la persona non è in grado di esprimere correttamente, e non come dei disturbi da correggere.

Per tale motivo la struttura e l’assistenza sono state adattate, in modo da cercare di rispondere adeguatamente a questi bisogni: ci sono quindi corridoi larghi e lunghi, messi in sicurezza, che permettono alle persone di fare lunghe camminate, sia durante il giorno che nelle ore notturne, con la presenza disseminata di sedie o panchine, che consentono qualche istante di riposo prima di ripartire con il cammino.

Anche il pasto è adeguato a questi bisogni: si è visto infatti che, costrette sedute a mangiare, le persone con manifestazioni comportamentali di tipo wandering, rifiutavano il cibo, manifestavano aggressività auto o eterolesiva, rendendo più difficoltoso il momento del pasto e aumentando l’utilizzo di contenzioni fisiche o farmacologiche.

Il ricorso a tipologie di alimenti in stile “finger food”, che si possano mangiare mentre si cammina, ha notevolmente ridotto il problema, mantenendo i pazienti sempre correttamente nutriti.

Anche il ricorso a stoviglie colorate, che attirino l’attenzione del paziente e stimolino la voglia di mangiare ma anche di socializzare ha contribuito a risolvere il problema del rifiuto dell’alimentazione.

Ai nuclei si aggiunge poi una RSA vera e propria, in cui si trovano degenti le persone che richiedono di assistenza totale; la personalizzazione dell’assistenza, centrata sui bisogni della persona, consente anche a questi malati di recuperare con il tempo alcune autonomie e ridurre così il grado di dipendenza.

Proprio il bisogno di autonomia ha spinto di recente alla fondazione di una nuova ala, nella quale gli ospiti sono stimolati anche a collaborare alla preparazione dei pasti, sempre sotto la sorveglianza del personale sanitario, e possono disporre del loro tempo quasi come se si trovassero a casa loro, in modo da rendere meno traumatica l’ospedalizzazione, ridurre il rischio di depressione e il conseguente aggravamento precoce della malattia.

Tutti questi dettagli fanno la differenza tra una struttura “Dementia friendly” come il Rifugio e le normali Residenze Sanitarie Assistenziali distribuite sul territorio italiano, e che hanno consentito alla struttura di vincere nel 2014 il prestigioso premio EFID (European Foundations’ Initiative on Dementia).

L’attenzione alla persona con demenza include tutti i suoi bisogni, compresi quelli comunicativi e relazionali. Grazie alla presenza di numerosi volontari e figure professionali dedicate, vengono svolte molte attività che stimolino le interazioni paziente-paziente e paziente-operatore nel rispetto delle evidenze scientifiche più moderne e aggiornate.

Per questo motivo viene utilizzata, nel corso di incontro con una neuropsicologa, un’interfaccia digitale chiamata Brainer, che consente di mantenere attiva e “allenata” la sfera cognitiva, contrastando il declino della demenza.

Anche la partecipazione ad attività esterne alla struttura, quando possibile, fa sì che la persona con demenza non si senta “rinchiusa” all’interno di un ambiente asettico fino alla fine dei suoi giorni, ma parte attiva di una nuova comunità.

Il caregiver viene coinvolto fin dalle fasi precoci di malattia, grazie ad una iniziativa chiamata Caffè Alzheimer: una serie di incontri periodici organizzati dal Rifugio con la partecipazione di diverse figure professionali volti a spiegare alla popolazione cosa sia la demenza e come ci si debba muovere nel caso in cui si sospettino dei sintomi in un proprio caro.

L’informazione e l’educazione sono fondamentali nell’evitare ritardi di diagnosi che molto spesso impediscono di iniziare i trattamenti nelle primissime fasi di malattia, quando cioè potrebbero ritardare l’evoluzione dei sintomi; sono inoltre importanti per abbattere l’alone di paura e stigmatizzazione che negli anni si è creato intorno a questa patologia e cercare di ridurre la depressione correlata alla diagnosi.

Per concludere

Nella stesura di questa revisione, l’esplorazione della letteratura è stata limitata solo dall’arco temporale esplorabile; si è scelto infatti di non andare troppo indietro negli anni, per stare al passo con i progressi fatti in campo tecnologico e rendere più contemporanei l’indagine e gli interventi proposti.

Per quanto riguarda l’esperienza sul campo, invece, purtroppo la pandemia da Covid-19 ha imposto una riduzione del numero di ore dedicate all’incontro con il personale e gli ospiti del Rifugio Re Carlo Alberto; l’ingerenza di tale evento è stata fortunatamente ridotta grazie all’ottima organizzazione dello staff della struttura.

Si è potuto osservare nel corso dell’analisi della letteratura scientifica selezionata come, specialmente negli ultimi anni, la dimensione comunicativa e relazionale del paziente demente sia diventata sempre più oggetto di interesse e studio, nella ricerca di un agire comune che aiuti le persone colpite da una delle patologie ormai più diffuse al mondo.

Se i problemi comunicativi erano già noti, la definizione di modello comportamentale volto alla loro risoluzione è importante per migliorare la qualità di vita delle persone affette da demenza e per ridurre le manifestazioni caratteriali ad essi correlati.

Anche l’attenzione alla sfera relazionale e ai caregivers ha raggiunto nuove evidenze. Uno dei primi studi che si è occupato di descrivere il dolore e il senso di perdita dei parenti, infatti, ha sottolineato come tale sofferenza fosse misconosciuta all’interno della società (Walker, 1994); ad oggi, non può e non deve più essere ignorata, ma integrata nel processo di riabilitazione di tutto il nucleo famigliare coinvolto.

Si aprono pertanto numerose prospettive future nel lavoro del personale sanitario coinvolto nell’assistenza di queste persone, soprattutto degli infermieri.

L’importanza della figura di un infermiere specialista in Neuroscienze

La definizione della figura di un infermiere specialista in Neuroscienze è il primo passo per tracciare un percorso di prevenzione, cura e riabilitazione dedicato esclusivamente ai pazienti affetti da malattie neurodegenerative, tra le quali figura la demenza.

Tale professionista, in possesso di un bagaglio culturale specifico ed approfondito, diventa un’importante figura di riferimento per il malato e i suoi famigliari, in grado di fornire assistenza altamente specializzata basata sulle evidenze scientifiche in costante evoluzione.

Quanto analizzato fino ad ora permette già di definire vari campi di intervento, sia teorici che pratici, partendo dalla costituzione di iniziative territoriali, sulla falsa riga di quanto viene fatto nei Caffè Alzheimer, che aumentino la consapevolezza della popolazione verso la malattia, le sue conseguenze, e le migliori strategie di trattamento esistenti.

Nell’assistenza alla persona con demenza l’infermiere specialista deve mettere in pratica quanto appreso dallo studio della letteratura, attuando interventi aggiornati e personalizzati che stimolino la relazione e la comunicazione con il malato e riducano progressivamente il ricorso a contenzioni fisiche e farmacologiche.

L’esperienza del Rifugio Re Carlo Alberto di Luserna insegna inoltre come adattare le strutture in modo che i pazienti possano dare spazio ai loro bisogni, per esempio camminando liberamente, o tramite l’eliminazione di orari rigidi per l’addormentamento e il risveglio, aiuti a ridurre drasticamente l’utilizzo terapie farmacologiche e strutturali contenitive.

Per il futuro sono auspicabili nuovi studi sul territorio italiano volti ad indagare da un lato sull’efficacia dell’introduzione dei supporti digitali per la comunicazione all’interno delle nostre realtà ospedaliere, dall’altro sull’emotività dei caregiver e sulle eventuali strategie utili a ridurne depressione e senso di perdita.

La speranza è quella che, un giorno, una diagnosi di demenza non venga più vissuta come una tragica condanna, ma come una prospettiva per una nuova ed interessante parentesi di vita.

 

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