OLTRE LA CASA

La casa nella memoria di un malato di Alzheimer e l’offerta di un luogo sicuro.

Anna Collobiano
Psicologa, psicoterapeuta
Collabora con la fondazione Cerino Zegna, si occupa di formazione e gestisce i Caffè Alzheimer del territorio biellese

Da anni collaboro con la Fondazione Cerino Zegna di Biella, inizialmente presso la Residenza di Occhieppo Inferiore, e dal 2019 anche alla Residenza Ines e Piera Capellaro di Mongrando, quest’ultima una nuova Struttura specificatamente dedicata all’accoglienza di persone con Alzheimer in varie fasi della malattia.
In questo articolo mi rifaccio, in particolare, all’esperienza svolta presso i Nuclei Alzheimer Temporanei (NAT) (un Nucleo per Residenza) che ospitano persone affette da Alzheimer e che presentano disturbi del comportamento.

Presso i NAT del Cerino Zegna viene utilizzata come metodologia il Modello Gentlecare e tutto il personale è formato secondo questo approccio. In breve, il modello Gentlecare, ideato dalla canadese Moira Jones, detto anche approccio protesico, si avvale di protesi per migliorare la qualità di vita dei malati. Le protesi sono costituite dall’ambiente, organizzato ad hoc per il malato, dalle persone che se ne prendono cura e dalle attività personalizzate in base ai gusti della persona e alle capacità cognitive residue.

All’interno del Nucleo Alzheimer si alternano vari momenti: ad una serie di attività quotidiane, effettuate nel rispetto delle abitudini personali del malato, seguono momenti terapeutici con l’utilizzo di attività non farmacologiche, e spazi di svago, tutti gestiti dalle varie figure che compongono l’equipe di lavoro.
I familiari, al momento di inserire il proprio congiunto in struttura, risultano oppressi da sensi di colpa, provati da un grave carico di sofferenza dopo anni di cura e assistenza del proprio parente e vivono la sensazione di abbandonare il proprio caro, consapevoli di averlo allontanato da casa senza il suo consenso. Nella maggior parte dei casi, dopo un breve periodo dall’inserimento al NAT, si assiste ad una riduzione dei disturbi del comportamento, tipici della malattia, ad esempio, vagabondaggio, agitazione, aggressività, disturbi che mettono a dura prova il parente. Questo fa presumere che ad un certo punto della patologia, la casa non sia più la soluzione idonea per queste persone. Spesso i malati, non riconoscendo più la propria casa, chiedono di farvi ritorno, riferendosi, probabilmente, all’abitazione dove hanno trascorso la propria infanzia. Questa richiesta, che lascia sconcertati alcuni familiari, è dovuta al fatto che in questa malattia è come se si “ritornasse a vivere nel passato”: i coniugi e i figli diventano “i genitori”, “i fratelli” e la casa, dove si è vissuti per trenta o quarant’anni, non viene più riconosciuta come tale e diventa un luogo estraneo.
Il nucleo specializzato rispetta in modo più adeguato i bisogni dei malati: lo spazio è organizzato per facilitare il movimento e la percezione di libertà da parte del paziente, il personale è preparato a gestire i comportamenti critici della persona. Il Nucleo diviene, così, un ambiente confortevole e protettivo rispetto alla propria abitazione, la quale, ormai, oltre ad essere meno sicura, è svuotata di significato a causa della perdita della memoria e del conseguente, inevitabile, disorientamento.

La sicurezza è importante. La casa è normalmente vissuta come un luogo sicuro, ma non sempre lo è per persone colpite da deficit cognitivi, che possono incorrere facilmente in incidenti più o meno gravi. Ad esempio la gestione del gas, l’utilizzo di elettrodomestici, farmaci, detersivi etc. La necessità di controllo da parte del caregiver diventa, pertanto, sempre più indispensabile. A volte, però, l’ansia e la preoccupazione del familiare risultano eccessive al punto da limitare l’autonomia della persona già parzialmente compromessa e in alcuni casi possono generare reazioni oppositive e aggressive nel malato stesso.
Il parente non sempre riesce a interpretare correttamente le alterate condizioni cognitive del malato e rischia di interpretare alcuni comportamenti della patologia come atti volontari e li vive come un fatto personale, compromettendone la relazione. In aggiunta, la stanchezza e la sofferenza accumulate nel corso degli anni da parte del caregiver, chiamato ventiquattr’ore al giorno ad occuparsi del proprio caro, creano un livello tale di stress e tensione che viene assorbito anche dal malato ed agito proprio sul parente stesso, innescando, un negativo circolo vizioso che tende ad autoalimentarsi. L’inserimento al nucleo offre un importante sostegno anche al parente il quale, sgravato dal peso delle fatiche quotidiane dovute all’assistenza, ha la possibilità di recuperare la qualità relazionale con il proprio familiare.