Non più il servizio in quanto singola risposta al bisogno o la persona come patologia da assistere. Una nuova cultura per la cura dell’anziano è possibile se si guarda all’individuo nella sua totalità e se si costruisce una rete di servizi capace di prendere in carico anche la famiglia

Un cambiamento nella cultura della cura all’anziano, tante piccole realtà che diventino un sistema e uno sguardo alla persona che tenga conto della sua globalità. Bisogna insomma rimboccarsi le maniche e ripartire dalle basi per ricostruire il mondo dei servizi dedicato alla terza età.

Ma non basta l’impegno di chi, tutti i giorni, lavora con costanza e passione per rendere le strutture sociosanitarie luoghi di vita e di comunità, servono anche fondi e soprattutto una classe politica coraggiosa che provi a essere lungimirante.

E proprio per cercare di produrre una nuova cultura che Editrice Dapero ha organizzato un tavolo di confronto a cui hanno partecipato Cristiano Gori, professore ordinario di Politiche Sociali presso l’Università di Trento, Vincenza Scaccabarozzi, direttore dell’RSA “Gesù Maestro” a Cinisello Balsamo (Milano), Fabio Toso, direttore generale della Fondazione OIC (Opera immacolata concezione) onlus di Padova, e Francesca Marin, docente di Filosofia Morale presso l’Università di Padova. 

Il problema della cultura familista

Già la Treccani ce lo ricorda: cultura è «un insieme di cognizioni intellettuali», «un complesso di conoscenze». Il frutto di un sistema dunque, non di un singolo elemento. E poi aggiunge: «Con ulteriore ampliamento della semantica […] il termine stesso è passato a indicare genericamente, nella letteratura, nella pubblicistica e nella comunicazione di questi ultimi anni l’idealizzazione e nello stesso tempo la scelta consapevole, l’adozione pratica di un sistema di vita, di un costume, di un comportamento, o, anche, l’attribuzione di un particolare valore a determinate concezioni o realtà, l’acquisizione di una sensibilità e coscienza collettiva di fronte a problemi umani e sociali che non possono essere ignorati o trascurati».

E in qualche modo l’attenzione verso gli anziani è sempre esistita. Ma si sviluppava, e si sviluppa tuttora, quasi interamente all’interno di una visione familista. Sono quindi i familiari che si devono prendere cura a tempo pieno della persona fragile, mentre inserirlo in una struttura viene visto come una sorta di sconfitta, quasi l’ultima soluzione alla quale ricorrere. E la pandemia, che ha fatto emergere le RSA come luogo negativo e di abbandono, non ha fatto altro che rendere più solida questa convinzione.

«Già in Italia, con la cultura familista che abbiamo, fare domanda in una struttura residenziale è più complicato che in altri Paesi – spiega il professor Gori. – L’informazione poi ha contribuito a presentarle come luoghi di morte. Non è vero, certo, ma le persone hanno assimilato questo concetto. Per questo motivo, io mi aspetto che nei prossimi mesi, se non addirittura anni, in tanti rinunceranno a presentare la domanda nelle RSA per i propri cari».

Nel 2017 l’ISTAT certificava che i caregiver familiari erano addirittura 7,3 milioni nel nostro Paese. Tra loro, più di 2 milioni dichiarava di essersi assunto un impegno assistenziale che superava le 20 ore settimanali. Un lavoro in piena regola, volontario e non retribuito, del quale si fanno carico soprattutto le donne, che rappresentano il 74% di questa fetta. E alcune di loro hanno anche più di 70 anni. Con una popolazione destinata a diventare sempre più vecchia, questo sistema non può reggere.

Una rete per la famiglia

«Perché affidare il proprio caro a una residenza è visto come qualcosa di negativo? – si chiede Fabio Toso, – Perché il sistema che lo accoglie non è visto come un insieme di servizi che seguono la famiglia, ma come la risposta a un singolo bisogno».

E Vincenza Scaccabarozzi specifica infatti: «Noi non accogliamo semplicemente un anziano all’interno dei nostri servizi, ma tutta la sua famiglia. Anzi, un pezzetto di società, se vogliamo, ovvero di relazioni sociali: la persona, la sua famiglia, le sue relazioni, la sua cultura, la sua storia e così via».

Dunque, tutti vengono accompagnati in questo percorso di assistenza al più fragile. Eppure, al momento di decidere quale sia la soluzione migliore per l’anziano, questo aspetto non viene assolutamente percepito.

«Ma chi sta trasmettendo questa mancanza di una rete-sistema? – si domanda ancora Toso. – Certo non chi ne fa parte, che anzi sta lottando per cercare di comunicarlo. Manca invece una visione ed è questa la necessità oggi: fare in modo che si passi dall’idea che io sto pagando e quindi acquistando un servizio perché ne ho bisogno, alla percezione che esista un sistema più grande di cui l’RSA fa parte».

A febbraio del 2020 nasce ufficialmente l’ospedale di comunità, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, in cui è possibile ricoverare pazienti con una patologia acuta minore, che non hanno bisogno di essere accolti nell’ospedale vero e proprio, oppure che soffrono di malattie croniche che si sono riacutizzate e devono quindi completare il processo di stabilizzazione clinica.

Questi servizi possono essere ospitati anche nelle residenze per anziani. «L’ospedale di comunità non preoccupa nessuno, perché gestisce quella che si chiama “acuzie post-ospedaliera”. Se però lo stesso paziente, che magari ha più o meno 80 anni, si deve trasferire al piano di sotto, dove c’è un RSA, scatta il meccanismo della paura e del senso di colpa. – prosegue Toso.

– Eppure, quei due piani non sono altro che servizi diversi all’interno di uno stesso sistema. Infatti, chi li gestisce cerca spesso di fare incontrare le persone nelle hall, nei giardini, nelle sale comuni, per creare relazione e comunità. Avviene proprio l’incontro tra generazioni ed età diverse, ma anche tra fragilità differenti».

La persona nella sua totalità

Farsi carico della famiglia significa prendere in considerazione l’anziano come persona, non solo come paziente, magari non autosufficiente, che ha bisogno di cure e assistenza nella vita quotidiana. Guardare all’ospite nella sua totalità è un aspetto fondamentale di questa nuova cultura.

«Credo che la visione di insieme debba essere recuperata anche per quanto riguarda la persona, giovane o anziana che sia – conferma la professoressa Francesca Marin. – L’esperienza della pandemia deve proprio riportarci a guardare all’individuo nella sua globalità, indipendentemente dalla sua età e dal quadro clinico».

Accogliere l’individuo, dunque, non la sua patologia o la sua disabilità, proprio come suggerisce Vincenza Scaccabarozzi: «Le residenze per anziani non sono ospedali in miniatura, né tante badanti messe insieme in un’unica struttura. Esiste un discorso di cultura della cura, che parte proprio dal farsi carico della persona che quindi ha una sua storia, delle relazioni che ha portato avanti, una suo background culturale.

Tutto questo spesso non si conosce dall’esterno. Anche perché in Italia adesso siamo tutti virologi, quando ci sono i Mondiali di calcio diventiamo tutti allenatori, e così, quando è scoppiato il problema delle RSA, eravamo tutti esperti. Eppure, fino al giorno prima non sapevamo nemmeno cosa volesse dire l’acronimo. Nessuno conosce davvero il sistema organizzativo, gestionale e di specificità geriatrica che sta dietro le residenze. Questo è parte della cultura».

nuova cultura per la cura dell’anziano: cosa deve cambiare?

Il cambiamento vero non deve avvenire nella singola struttura o in un nuovo modo di gestire una possibile pandemia. La svolta ci sarà quando sarà adottata da tutti una visione di insieme. Una presa in considerazione del sistema, invece che del servizio specifico.

«Serve informazione, sì, ma di sistema – fa notare Fabio Toso. – Non dovremmo parlare di residenze e basta, ma di sistema territoriale dei servizi. Chi come noi lavora in queste realtà si rende conto della conflittualità sociale provocata da visioni parziali.

Non esiste, ad esempio, la domiciliarità in alternativa all’accoglienza nelle RSA, ma sono entrambi servizi necessari. Se non si opera attraverso un’analisi di sistema, il rischio è proprio quello di creare conflitti tra queste possibilità, che invece devono rappresentare diverse soluzioni di supporto alla famiglia».

Il riferimento è anche alle conclusioni emerse dal lavoro della Commissione istituita a settembre per riformare l’assistenza sanitaria e sociosanitaria, presieduta da monsignor Vincenzo Paglia.

Tra le varie decisioni assunte, ha avuto particolare risonanza quella di permettere di nuovo le visite dei parenti nelle RSA, che erano state sospese a marzo allo scoppiare dell’epidemia in Italia. Proprio in questo frangente si è avvertita la mancanza di una visione di insieme:

«Negli ultimi DPCM si stabilisce che i parenti possono accedere alle residenze solo se autorizzati dalla direzione, perché si prendano la responsabilità dei contagi – spiega Toso. – Mentre la commissione Paglia, certificata dal Ministero della Salute, invita a fare entrare i familiari nelle RSA. Quindi dov’è la sicurezza? Perché un’autorità indica una direzione e l’altra ne indica una diversa? Chi è sul territorio porta avanti questa visione di sistema, ma chi prende le decisioni a livello centrale considera invece i singoli pezzi. E questo è grave».

Ecco perché è importante ragionare da questo momento in poi in termini di sistema. Serve infatti una rete in cui i servizi si parlino tra loro e non siano in conflitto. E i primi beneficiari di questa nuova cultura saranno soprattutto le famiglie che, ad oggi, sono spesso lasciate sole di fronte al problema del proprio caro non più autosufficiente o, semplicemente, solo e bisognoso di assistenza o di un po’ di compagnia.

«Una parte delle persone che entrano nel mio ufficio per chiedermi un aiuto non hanno davvero bisogno di me – interviene Scaccabarozzi. – Da esperta di RSA me ne rendo conto. Piano piano quindi ho maturato la necessità di una più ampia sfaccettatura di servizi.

Dobbiamo prendere in carico i bisogni, certo, ma in modo efficace e mirato. E non è possibile farlo se non si è diversificati, se non si offrono servizi in maniera incrementale, adeguata e completa. Inoltre, se propongo soluzioni proporzionate alla necessità, aumento anche la sostenibilità dell’intero sistema.

Io guarderei ai servizi come a un mosaico: siamo tutti d’accordo di quanto sia bello quando è terminato, ma la tesserina blu o quella azzurra non hanno senso se non sono inserite in un insieme che è la sfumatura del cielo o del mare».

E il mosaico della cura agli anziani è formato da assistenza domiciliare, social housing, residenzialità leggera, comunità alloggio, servizi territoriali derivanti da un sistema sanitario regionale attento e, alla fine, le RSA.

E la politica?

«Nella politica, dov’è la visione della famiglia? Dov’è quella della persona? E soprattutto: qual è di preciso questa visione? – chiede Fabio Toso – Se guardiamo alla modalità con cui viene estesa la rete dei servizi troviamo i piani di zona. E nelle riunioni per i piani di zona ciascuno parla per il proprio ambito. Disabilità, tossicodipendenza, anziani, adulti.

Non si capisce dove sia la famiglia e di sicuro non emerge la rete. Non c’è l’idea, nessuno se la immagina. Per risolvere questo problema, però, è necessario che la politica assuma delle decisioni che non rispecchino la semplice erogazione di servizi, ma un panorama della società più equilibrato, dove al centro ci sia la famiglia».

Una prospettiva che verrà chiamata in causa quando sarà il momento di elargire i fondi. Potranno essere immessi nei singoli servizi, frammentati, oppure avere prima ben chiaro in mente quale tipo di sistema si voglia costruire e, di conseguenza, come debbano essere spesi i soldi.

«La pandemia ha messo in luce la frammentazione dei servizi – aggiunge il direttore dell’RSA “Gesù Maestro” – e il fatto che la Sanità abbia dovuto risparmiare e rientrare nel budget attraverso vari tagli. Ha ad esempio eliminato le lungodegenze e le ha caricate sul settore sociosanitario. Su di noi, quindi. Le Regioni o il Sistema sanitario nazionale, però, non ci hanno dato un grosso sostegno e nemmeno un riconoscimento.

Se fossimo stati riconosciuti, avremmo potuto avanzare delle richieste, invece siamo sempre stati messi in disparte. Un esempio? I DPI che venivano acquistati si mandavano direttamente agli ospedali e noi non venivamo mai presi in considerazione».

Per dirla con Pierfrancesco Majorino, europarlamentare, «un welfare che non ha scommesso a sufficienza» sull’assistenza agli anziani «se non attraverso piccole e parziali sperimentazioni». E invece per ripartire dopo l’emergenza Covid bisognerà avere il coraggio di guardare oltre le prossime elezioni, a un futuro più lungo, per poter attuare quel cambiamento che potrà portare a una nuova cultura per la cura all’anziano e rappresentare una soluzione definitiva anche in caso di future pandemie.

Ad oggi il sistema sociosanitario non è pienamente riconosciuto, non ne vengono valorizzate le specificità e dunque nemmeno la cultura che ci sta dietro. Ma se si continua a considerare l’anziano quasi come un peso per la società, come si può pensare di riuscire a proteggerlo di fronte a un’epidemia?

«Gli studi hanno dimostrato che non si muore solo nelle RSA – prosegue Scaccabarozzi. – Ma il fatto che non vi sia una cultura della cura diffusa ha fatto sì che anche l’informazione ha utilizzato quegli stereotipi che le facevano comodo. Le “stragi nelle RSA”, gli anziani che “morivano in solitudine e abbandonati”. Che qualcuno mi dimostri che nei reparti ospedalieri, oggi, si muore in compagnia. La comunicazione quindi ha giocato un ruolo importante, ma è stata influenzata da una visione distorta dell’intero problema, frutto principalmente dell’ignoranza. Tutto questo non solo non ci ha aiutato, ma ha peggiorato la situazione».

La reciprocità nella cura

Frutto di una cultura distorta è stato anche il termine “eroe” di cui è stato fatto largo uso soprattutto in riferimento ai medici. Gli eroi, insomma, esseri umani dotati di una forza straordinaria che avrebbero dovuto salvarci dalla pandemia e da chissà quante altre malattie. Come puntualizza anche Francesca Marin: «Abbiamo ancora un’aspettativa altamente eroica nei confronti della Medicina. La vediamo focalizzata sull’evento acuto e quindi la pensiamo come un intervento capace di risolvere un problema all’istante». Perciò quando abbiamo a che fare con una patologia cronica, come sono quelle che interessano l’anziano, ci sembra che in qualche modo la Scienza abbia meno forza. Una sorta di Medicina di serie B.

Oltre alla rete dunque, bisognerebbe acquisire una visione di insieme anche nei confronti della dimensione individuale e collettiva dell’azione di cura. Non è solo il rapporto tra un paziente e uno specialista, dove il primo rappresenta la domanda e il secondo l’offerta, ma un fatto di reciprocità: «L’azione di cura richiede uno scambio reciproco – prosegue la professoressa. – La pandemia ha proprio messo in evidenza come non possa pensare solamente alla mia salute e prescindere da quella degli altri. E questo è un aspetto che dobbiamo recuperare anche per il futuro».

L’articolo 32 della Costituzione è chiaro: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti». «La salute quindi è un diritto fondamentale dell’individuo, ma allo stesso tempo è anche un interesse di tutta la collettività – spiega Marin. – Questo vuol dire che la salute di ciascuno di voi interessa anche a me e, viceversa, che la mia salute è importante anche per tutti voi. Non posso concepire la mia salute se non in relazione a quella degli altri».

Quando usciremo da questa crisi, saremo sicuramente cambiati. Il punto è se la svolta sarà stata in meglio o in peggio. «La crisi ti dà l’opportunità di rompere le barriere e favorire una crescita positiva, oppure acutizza semplicemente gli aspetti negativi – conclude Cristiano Gori. – Mi preoccupa soprattutto questo secondo aspetto, anche perché gli studi confermano che lo spazio per il cambiamento è breve, dal punto di vista del tempo. Se non inizia già con dal 2021, poi non ci sarà più spazio, almeno non rispetto a questa crisi».

SITOGRAFIA

– Per ripensare i servizi per anziani occorre una cultura della ricostruzione. Vita.it. 2020
– Treccani
–Art. 32 Costituzione
–Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari in Italia e nell’Unione europea. ISTAT. 2017
–Perché la società deve curarsi dei suoi anziani. La Voce di New York. 2019

Questo articolo fa parte di una serie di articoli dedicati ai problemi dei servizi sociosanitari emersi alla luce della pandemia. Ogni contributo si propone di suggerire anche ipotesi per mettere in atto un cambiamento. Di seguito tutti i contributi pubblicati fino ad ora:

• La diversificazione dei servizi per anziani: per offrire risposte a ogni tipo di bisogno
• La filiera dei servizi: come costruire una rete territoriale attorno ai bisogni dell’anziano
• Il nuovo assetto delle RSA: le misure da adottare per il post Covid-19
• Fragilità: verso un nuovo assetto dei servizi per la non autosufficienza (Think Tank, 13 novembre 2020)
• Seconda ondata di COVID-19: tra presente e futuro dell’assistenza agli anziani