La cura della demenza

Dalle terapie non farmacologiche agli interventi psicosociali

di Andrea Fabbo, geriatra, direttore struttura complessa Disturbi Cognitivi e Demenze della AUSL di Modena, presidente Associazione Italiana Psicogeriatria- sezione Emilia Romagna e membro del gruppo di ricerca europeo INTERDEM.

Le possibilità di cura della demenza, le cui forme più frequenti e note sono la malattia di Alzheimer, la demenza vascolare, la demenza a corpi di Lewy e la demenza fronto-temporale, sono attualmente in primo piano nel campo della ricerca scientifica ma anche e soprattutto nel mondo assistenziale.

Negli ultimi anni l’interesse verso approcci di cura globali basati su modelli psicologici-relazionali o riabilitativi che coinvolgano non solo la persona con demenza ma anche chi assiste è progressivamente aumentato non solo per la limitata risposta della terapia farmacologica ma anche soprattutto per l’incremento delle evidenze scientifiche disponibili su alcuni approcci, come la stimolazione cognitiva, la terapia occupazionale, il supporto psicologico al caregiver o la formazione dello staff di cura che hanno dimostrato la loro efficacia in trial randomizzati e controllati.

Vi è un ampio dibattito sui possibili benefici delle cosiddette “terapie non farmacologiche” o “interventi comportamentali” o meglio ancora “interventi psicosociali“ nel piano di cura perché nell’ultimo decennio il termine “terapia” è stato usato in maniera impropria anche per attività che aiutano nella gestione, che producono benessere alla persona e a chi assiste, ma che terapie non sono.

“Terapia” è qualsiasi intervento o atto di cura che, oltre alla “non pericolosità” può determinare la risoluzione o il miglioramento di uno stato patologico con efficacia dimostrata tramite metodo scientifico da studi rigorosi.

Nel campo della demenza, dove nella maggior parte dei casi vi è la necessità di cercare soluzioni per risolvere le complesse problematiche ad essa legate, spesso il termine “terapia” è stato usato impropriamente, indicando genericamente qualunque azione o trattamento ausiliario nella cura della persona che produce effetti positivi e crea benessere ma che terapia non è.

Che alcune pratiche assistenziali o alcuni approcci possano avere aspetti positivi e determinare situazioni di benessere per la persona è indubbio ma il termine “terapia” non andrebbe utilizzato quando siamo di fronte a interventi che “non curano” ma che “hanno cura”, che “non guariscono” ma che “aiutano”. Ciò è lontano dagli standard medici e scientifici del trattamento delle malattie ma vicino ad un approccio emozionale che mitiga, che è di supporto nella gestione delle difficoltà e delle sfide che la demenza pone ogni giorno non solo a chi ne è affetto ma anche a chi assiste.

Meglio non utilizzare il termine “terapie non farmacologiche” nella cura della demenza perché potrebbe alimentare false speranze verso interventi non risolutivi ma anche perché l’avverbio “non” nega o esclude qualcosa che invece può aiutare la persona e il contesto di cura. Il termine più adatto è quindi quello di “interventi psicosociali” che definiscono l’insieme delle “strategie che possono alleviare lo stress, facilitare il coping adattamento al contesto, sostenere le capacità conservate e massimizzare il funzionamento della persona”.

Questi interventi psicossociali vantano evidenze scientifiche a favore dell’utilizzo per la persona con demenza e il caregiver, grazie all’impegno del gruppo di ricerca europeo INTERDEM ( “Earlydetection and timelyINTERvention in DEMentia” www.interdem.org”) che negli anni si è accreditato nella comunità scientifica internazionale come un punto di riferimento in questo campo.

Gli interventi psicosociali favoriscono l’interazione fra le persone a supporto della cognitività, delle emozioni, delle relazioni interpersonali e del senso di controllo rivolti alle persone con demenza e ai loro caregivers sia attraverso “attività validate e significative” sia attraverso l’interazione sociale.

Nell’ambito della demenza, malattia cronica, lentamente evolutiva, ad elevata complessità e fortemente influenzata dal “contesto” e dalla rete sociale, gli interventi psicosociali assumono anche una valenza riabilitativa. Ciò non tanto come “recupero della funzione lesa” ma come “riattivazione globale” che comprende strategie per la persona con demenza ma anche per  il caregiver, l’ambiente, il sistema di cura, le tecniche e gli ausili al fine di migliorare, controllare o ridurre i disturbi cognitivi, le alterazioni del comportamento e i deficit funzionali correlati.

Mettere in atto un intervento psicosociale per la persona con demenza prevede un’accurata conoscenza, attraverso la valutazione multidimensionale, l’approccio scientifico e tecnologico proprio della geriatria dei problemi cognitivi, comportamentali e funzionali presenti, il coinvolgimento attivo del caregiver e l’adozione di una metodologia di lavoro che tenga conto non dei deficit funzionali ma delle “capacità conservate“ al fine di determinare un coinvolgimento attivo della persona stessa.

Gli interventi psicosociali sono quindi interventi necessari per “riacquistare” delle potenzialità e rendere la persona il più “abile” possibile nel proprio ambiente.

Infatti, se la demenza rende la realtà circostante di difficile interpretazione, la semplificazione “dell’ambiente” fisico e sociale spinge la persona ad adottare un comportamento più congruo alla realtà stessa che è in grado di percepire, e il supporto a chi assiste permette di affrontare meglio i problemi nella logica di “adattamento” al contesto.

Gli interventi psicosociali (che si suddividono in interventi rivolti alla persona con demenza, interventi rivolti al caregiver e interventi rivolti al sistema di cura) sono schematizzati nella tabella allegata.

Le maggiori evidenze scientifiche relative a questi interventi riguardano essenzialmente la stimolazione cognitiva (CST) e la terapia occupazionale (TO) ma anche aiuto a domicilio e interventi di formazione per i caregiver, sia di tipo formale (operatori sanitari) che informali (famigliari), interventi di couseling e gruppi di supporto familiare, i Centri di Incontro/ Meeting Center.

Questi interventi oltre a migliorare la funzionalità quotidiana delle persone con demenza, migliorano il “senso di competenza” del caregiver,  la qualità della vita di entrambi e hanno anche una efficacia nel ridurre complicanze e costi legati all’assistenza. Una recente revisione della letteratura che ha esaminato 22 revisioni sistematiche per un totale di 197 studi inclusi ha sottolineato che gli effetti migliori si hanno con interventi di tipo multicomponenziale che associano l’attività fisica moderata con la stimolazione cognitiva in contesti di socializzazione, anche se non è ancora chiaro se la componente psicologica o sociale sia quella più importante nel determinare effetti positivi su umore e comportamento.

La ricerca in questo campo si arricchisce sempre di più di nuove evidenze e sempre di più servirà a fare chiarezza in un mondo, quale è quello della cura della demenza, che ha bisogno di modelli efficaci e non improvvisati, di cultura e formazione appropriati e soprattutto di un grande impegno e uno sforzo continuo verso la qualità, che purtroppo – per vari motivi che richiederebbero un approfondimento adeguato – non sempre è garantita ma che tutti (persone con demenza, familiari, operatori, associazioni ed istituzioni ) dovrebbero poter richiedere e ottenere.

Bibliografia essenziale

• www.interdem.org
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