Diritto alla demenza: un progetto per averne cura

“Diritto alla demenza” e tutela dei diritti delle persone anziane, fragili e malate. Ecco a cosa punta il progetto dell’Associazione Al Confine

Di Elisabetta Granello

Anziani, fragilità, demenza: realtà alle quali si accompagna sempre più frequentemente la parola diritti. Un tema che è molto caro alla rivista CURA (Ricorderete che il numero cartaceo di marzo 2021 è stato proprio dedicato al tema dei diritti, con un titolo volutamente provocatorio: “Anziani: persone o vuoti a perdere?”). Un segno certamente positivo dell’emergere di punti di vista e di pratiche di cura più attente alla soggettività delle persone.

In questa linea di lavoro si colloca un progetto di intervento domiciliare che l’associazione Al
Confine pensa di realizzare nei prossimi mesi e che ci piace condividere. Il titolo del progetto è “Diritto alla demenza: insieme si può“. Il titolo può far sorgere qualche domanda e di seguito cerchiamo di spiegare meglio il perché di questa scelta. Come mai parliamo proprio di “Diritto alla demenza”?

Diritto alla demenza, ovvero a essere come si è

La demenza è una condizione patologica, come può essere un diritto? Questo titolo è solo una provocazione o contiene un nucleo di verità che merita di essere esplorato?
Se pensiamo all’esperienza della demenza mettendo l’accento sul danno biologico, sulle perdite, sul venir meno di funzioni e potenzialità, è difficile sostenere che tutto questo sia un diritto. Ci sarebbe piuttosto da rivendicare il diritto di non ammalarsi o di ricevere interventi terapeutici efficaci.

Tuttavia ci sembra fecondo anche assumere un punto di vista diverso: pensare cioè alla demenza come una condizione della vita, un modo di essere della persona. In questa prospettiva acquista senso riconoscere un diritto a essere come si è, a preservare la propria identità, risultato delle reciproche relazioni tra biologia e storia, tra personale e sociale.

Ampliare le potenzialità della persona

Così abbiamo provato a pensare a un intervento esplicitamente rivolto al benessere, alla
valorizzazione dell’esperienza della persona, alla realizzazione di desideri, alla costruzione o al recupero di relazioni significative.

Pensiamo di fare questo affiancando un operatore specificamente formato alla persona con demenza e al suo nucleo familiare, in modo da progettare e realizzare iniziative che possano ampliare le potenzialità della persona. Questo in estrema sintesi vuole fare il progetto “Diritto alla demenza: insieme si può”.

Gli elementi peculiari del progetto

Ci proponiamo di rispettare due criteri: 1)  la partecipazione attiva e un vero coinvolgimento dei protagonisti (persona e caregiver) in ogni fase del lavoro (analisi della situazione, progettazione e realizzazione delle iniziative, valutazione) e l’attivazione delle risorse del contesto di vita della famiglia (condominio, quartiere, altre associazioni, parrocchia, ecc.). Le iniziative possibili non sono prefissate, saranno le più diverse a seconda della specifica situazione.

Il tempo di affiancamento previsto è per ora di sei mesi, con l’obiettivo anche di consolidare le
capacità autonome del nucleo. Pur essendo un intervento a domicilio, rivolto a un singolo nucleo, l’intento del progetto è di agire anche sull’ambiente, rendendolo più attento e disponibile. Questo è il senso della seconda parte del titolo: Insieme si può.

Nuove opportunità nella vita quotidiana

L’esperienza della pandemia, con la sospensione delle attività di gruppo in presenza, ha aumentato il rischio di isolamento, ma è servita anche di stimolo per cercare altre forme di sostegno e altre opportunità.

Accanto a specifici interventi terapeutici pensiamo possa esserci spazio per iniziative più libere e informali, ma in grado di produrre benessere, dentro una normale quotidianità.

Evidentemente questa ipotesi di lavoro sta dentro a una cornice teorica che altri hanno sviluppato ben prima e più a fondo di noi e si avvicina alle esperienze di comunità dementia friendly.

Il nostro è un piccolo progetto per una piccola associazione; per noi è anche questo un modo per stare sul confine, per far incontrare sani e malati, vecchi e giovani, storie personali e culture diverse, nell’eterogeneità propria della vita. Lo scopo è quello di far cambiare il più possibile punto di vista: oltre la malattia vogliamo vedere le persone; oltre il danno biologico, il contesto di vita.

Una presentazione del progetto è reperibile sulla piattaforma di crowdfunding https://www.ideaginger.it/progetti/diritto-alla-demenza-insieme-si-puo.htmlwww.ideaginger.it a partire dal 15/6, per la durata di 40 giorni.

Per informazioni o commenti: e.granello@gmail.com

Diritto alla demenza: il video del progetto

L’Associazione al Confine

L’associazione Al Confine è nata nel 2007 per iniziativa di un gruppo di amiche, impegnate a vario titolo in professioni di cura. Nello stesso anno è stato aperto l’Alzheimer café in via De Castilla, uno dei primi a Milano. Nel 2014 su richiesta del Comune di Milano si è avviata una seconda esperienza al quartiere gallaratese. Il Metodo Validation è il loro principale riferimento teorico, insieme al lavoro di Tom Kitwood.