La persona con demenza e l’interazione con l’ambiente protesico

La persona con demenza vive in uno spazio denso di stimoli fisici e sociali in cui spesso si sente disorientata. Ma quali principi seguire per costruire un ambiente protesico e terapeutico?

di Michela Bentivegna (Terapista Occupazionale)

I problemi che si devono affrontare nella gestione della persona con demenza (PCD) sono numerosi e interessano più ambiti che tra loro si interfacciano richiedendo soluzioni articolate e differenti nei diversi stadi della malattia.

La comparsa dei deficit cognitivi nella persona con demenza è accompagnata non di rado da quelli psichici e con il progredire della condizione sono i disordini comportamentali quelli che aggravano maggiormente l’instabilità del quadro clinico.

Chi si prende carico di queste persone sa bene com’è complicato il lavoro di cura, riabilitazione e assistenza, dovendo far fronte al decadimento continuo che mette a rischio la continuità esistenziale dell’individuo. Le perdite sono indiscutibili e quanto resta ancora di integro deve esser salvaguardato per garantire il miglior livello funzionale possibile, in una situazione di benessere che eviti condizioni di stress e di disagio.

Per perseguire quest’obiettivo è necessario supportare le risorse residue della persona attraverso un sistema che accolga al meglio i suoi bisogni sanitari, assistenziali, affettivi, comunicativi e di rispetto senza esporlo ad esperienze inutilmente fallimentari.
Un modello di cura così concepito non può prescindere dalla qualità dell’ambiente di vita in cui vive la persona con demenza.

La psicologia ambientale ben definisce il ruolo non secondario del rapporto soggetto-ambiente nella formazione della funzionalità stessa dell’individuo. L’individuo vive e interagisce con lo spazio che lo circonda e prende sempre decisioni all’interno dell’ambiente di cui è parte integrante. L’insieme di ambienti, spazi e volumi diventa il tramite delle azioni e dei rapporti umani, il fattore che può condizionare comportamenti, stati d’animo, attività e modalità di relazione (Ferrante T. 1996) .

Per ambiente si intende il contesto sia fisico sia sociale che corrisponde a quell’insieme non separabile di stimoli chiamati spazio, tempo, oggetti e relazioni interpersonali. Molti disturbi comportamentali della persona con demenza quali aggressività, ansia e agitazione spesso sono il risultato della relazione fra l’individuo e un ambiente diventato indecifrabile e in parte ostile a causa dei deficit di percezione e memorizzazione. I pazienti che non sono in grado di identificare i percorsi verso i luoghi desiderati sperimentano ansia, confusione, mutismo e persino panico. (de Azevedo et al, 2021).

Nella persona con demenza la difficoltà a percepire gli stimoli provenienti dall’ambiente è dovuta all’interagire di più fattori:

• Problematiche legate all’invecchiamento in sé (ridotta acuità visiva, minori capacità di adattamento al buio, maggiore esposizione ai fenomeni di abbagliamento, deficit sensoriali uditivi);
• Difficoltà a memorizzare i punti di riferimento ambientali e ad interiorizzare mappe spaziali (i percorsi, la dislocazione spaziale degli oggetti e degli elementi presenti nell’ambiente);
• Problemi specifici legati alla malattia (deficit percettivi dei colori in banda fredda, deficit percettivi di profondità e distanza, ridotta sensibilità al contrasto, deficit interpretativo di stimoli visivi astratti, difficoltà a localizzare e interpretare gli stimoli uditivi);

La situazione risulta ulteriormente complicata da altri due fattori quali:

• il peggioramento delle capacità attentive, con progressiva difficoltà a concentrare l’attenzione su un solo elemento quando nell’ambiente si sovrappongono più stimoli (visivi, uditivi, tattili, olfattivi,…);
• la deficitaria comprensione della propria collocazione nell’ambiente con la perdita dello schema corporeo.

Il disorientamento spaziale che ne consegue riguarda dapprima la difficoltà per la persona con demenza a orientarsi in ambienti nuovi, ma progressivamente coinvolge e sgretola la capacità di interpretare e padroneggiare lo spazio anche in ambienti conosciuti.

Insieme al disorientamento spaziale, per il sommarsi dei vari deficit cognitivi, si riducono le abilità funzionali del soggetto e quindi la capacità di fruire correttamente dello spazio e degli oggetti in esso contenuti dapprima nelle attività più complesse ma poi anche in quelle più più semplici.

Tra il “luogo della cura” e l’“oggetto della cura” si instaurano così rapporti e relazioni che diventano i principi su cui impostare il progetto per un ambiente che sia terapeutico e non inospitale ed ostile. Il concetto di ambiente terapeutico rinvia all’idea di una protesi (ambiente protesico), dove il sistema ambiente può compensare nelle varie fasi di malattia i deficit cognitivi e funzionali del malato contribuendo a ridurre/controllare i comportamenti problematici sostenendone al massimo le risorse residue per incrementare migliori livelli di partecipazione.

Come una protesi compensa le limitazione e aiuta l’individuo ad essere maggiormente autonomo, così anche l’ambiente fisico (la casa, gli spazi esterni, le stanze di degenza, le luci, i suoni, i colori …) unito a quello umano (persone che ruotano attorno al malato, attività e scansione dei tempi della giornata) possono incidere positivamente sul benessere psicofisico del malato, migliorandone la qualità della vita.

I principi generali di adeguamento dell’ambiente fisico in senso protesico rinviano a quattro concetti: semplificazione, facilitazione, sicurezza, familiarità.

Semplificare significa alleggerire i compiti graduandoli alle residue capacità cognitive e percettive della persona nei diversi stadi della malattia. Facilitare vuol dire rendere possibile un’attività ritagliandola sulla reale abilità di ogni individuo impiegando strategie in grado di produrre la buona riuscita della stessa. La sicurezza è la condizione necessaria perché il malato non venga esposto a inutili rischi o limitazioni che pregiudichino la possibilità di fare e, infine, è necessario creare una familiarità ambientale perché il consueto e l’abituale aiutano a fornire certezza e rassicurazione ad un’identità sempre più incerta che va sfumando nei contorni e nell’insieme.

Ovviamente l’ambiente umano, composto da tutte le persone che condividono lo spazio fisico con il malato, dovrà connotarsi da un corretto approccio comunicativo e assistenziale, in grado di garantire un progetto di cura attento ad intercettare i reali bisogni del malato per scongiurare inutili condizioni di stress e fornire positivi stati di benessere

Conclusioni

Numerosi studi nella letteratura internazionale riportano l’efficacia dell’intervento sull’ambiente in rapporto ai disturbi comportamentali della persona con demenza, al livello funzionale e alla gestione della contenzione (riduzione degli episodi di wandering e di aggressività, diminuzione delle cadute, miglioramenti del ritmo sonno-veglia, risparmio in psicofarmaci).

Le evidenze raccolte illustrano l’impatto rilevante degli interventi ambientali sul comportamento della persona con demenza. La maggior parte degli studi ricercati ha mostrato che per influenzare l’orientamento delle persone anziane, l’ambiente deve comunicare con loro, ma per influenzare il loro comportamento sociale, le caratteristiche dell’ambiente devono essere aggiornate, portando solitamente un aspetto più familiare (de Azevedo et al, 2021).

Per garantire una buona qualità assistenziale alla persona con demenza è necessario quindi che l’ambiente non sia solo un dispositivo di custodia ma diventi un mezzo terapeutico in grado di incentivare le abilità e promuovere spazi di autonomia.

Resta il fatto che ancora non ci è dato di capire come esattamente la persona con demenza percepisce l’ambiente circostante (luci, colori, suoni, oggetti) pertanto è necessario proseguire con studi approfonditi e nuove sperimentazioni. Sarà opportuno quindi sviluppare modelli ambientali in un approccio di ricerca multidisciplinare con uno sguardo attento ai progetti che provengono da altri Paesi ma con la convinzione che bisogna ideare ambienti legati alla propria cultura dell’abitare (Valla P. 2002).

A causa dell’invecchiamento generale della società, l’ulteriore sviluppo di un’architettura basata sull’evidenza per la persona con demenza diventerà sempre più necessario (Marquardt, 2011).

Bibliografia

Marquardt, G. (2011). Wayfinding for People with Dementia: A Review of the Role of Architectural Design. HERD: Health Environments Research & Design Journal, 4(2), 75–90. doi:10.1177/193758671100400207

de Azevedo MCD, Charchat-Fichman H, Damazio VMM (2021). Environmental interventions to support orientation and social engagement of people with Alzheimer’s disease. Dement Neuropsychol. 2021 Oct-Dec;15(4):510-523. doi: 10.1590/1980-57642021dn15-040012. PMID: 35509796; PMCID: PMC9018090

Guaita A, Jones M. A “prosthetic” approach for individuals with dementia? JAMA. 2011 Jan 26;305(4):402-3. doi: 10.1001/jama.2011.28. PMID: 21266688.

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