L’arte del prendersi cura. L’incontro con la demenza

“Prendersi cura” è ben più che rispondere a una richiesta di “aiuto”. Quella del prendersi cura è una vera arte, un movimento produttivo verso l’altro che ha radici profonde nella nostra essenza. Ma da dove viene quest’arte e in che modo ci aiuta a prenderci meglio cura dei nostri anziani e dei caregiver?

Prendersi cura dell’anziano con demenza porta ad affrontare il tema della Cura e della fragilità in senso più universale. Assistere l’altro ci impone infatti di interfacciarci sia con la fragilità dell’anziano sia con la nostra, perché siamo tutti fragili a causa della nostra stessa natura umana e dobbiamo essere coscienti che le nostre fragilità si manifestano, si palesano, ci condizionano e si intersecano con le fragilità dell’Altro.

Prima di addentrarci nell’argomento del prendersi cura, facciamo un breve excursus sulle origini della Cura. La parola “cura” discende dalla più antica parola “coera” che veniva usata nelle relazioni d’amore e di amicizia. Serviva ad esprimere la premura, l’attenzione, nei confronti di una persona amata. “Cura” significa dunque presenza, attenzione e delicatezza.

Dal Mito di Cura al prendersi cura

Mentre Cura stava attraversando un fiume, vide del fango argilloso. Lo raccolse pensosa e cominciò a dargli forma. Ora, mentre stava riflettendo su ciò che aveva fatto, si avvicinò Giove. Cura gli chiese di dare lo spirito di vita a ciò che aveva fatto e Giove acconsentì volentieri. Ma quando Cura pretese di imporre il suo nome a ciò che aveva fatto, Giove glielo proibì e volle che fosse imposto il proprio nome. Mentre Cura e Giove disputavano sul nome, intervenne anche Terra, reclamando che a ciò che era stato fatto fosse imposto il proprio nome, perché essa, la Terra, gli aveva dato il proprio corpo.

I disputanti elessero Saturno, il Tempo, a giudice, il quale comunicò ai contendenti la seguente decisione: “Tu, Giove, che hai dato lo spirito, al momento della morte riceverai lo spirito; tu, Terra, che hai dato il corpo, riceverai il corpo. Ma poiché fu Cura che per prima ha dato forma a questo essere, finché esso vive, lo custodisca Cura. Per quanto concerne la controversia sul nome, si chiami homo poiché è stato tratto da humus”.

La Cura dunque precede sia lo spirito (Zeus), sia il corpo (Terra). Ciò vuol dire che la Cura si trova all’origine di ogni esistenza umana. Cura e Uomo sono concetti legati indissolubilmente. Heiddeger individuava in questo mito la testimonianza della concezione di Cura come di ciò che ha dato forma all’uomo e ciò a cui l’uomo appartiene per tutta la vita. L’essere che chiamiamo Uomo ha origine dalla Cura fintanto che è nel mondo.

Per Luigina Mortari (autrice di “Filosofia della cura”) la Cura è alla base della stessa condizione umana, gli esseri umani sono incompleti, vulnerabili, per questo tutti noi abbiamo bisogno di qualcuno che si prenda cura di noi. Prendersi cura dell’individuo vuol dire impegnarsi, interessarsi, rivolgergli attenzioni e considerazioni e non solo impostare una strategia terapeutica.

Essere caregiver significa quindi prendersi cura nel senso pieno della parola. E se è vero che gli esseri umani “sono ciò che vanno facendo”, come diceva Heidegger, allora si può dire che il modo di fare la cura rivela il modo di essere. Perché ben-agire e ben-essere sono coincidenti. Prendersi cura significa non dimenticarsi che, dietro ogni malato, anche il più critico, c’è un Uomo, con i suoi bisogni, le sue paure, le sue ansie, il suo vissuto. E dietro ogni anziano con demenza c’è un Uomo che chiede di essere ascoltato e di essere visto. C’è un Uomo che vuole ancora comunicare, “se parlo vuol dire che esisto..”; comunicare con l’Altro lo fa sentire vivo, gli fa sentire che ancora qualcuno si interessa a lui.

“Diventando più emotivi e meno cognitivi, noi ricorderemo il modo in cui ci parlate, non quello che ci dite. Conosciamo i sentimenti ma non la trama. Il vostro sorriso, la vostra risata, il vostro tocco sono le cose con cui noi possiamo entrare in relazione. L’empatia è la cura. Amateci per come siamo. Siamo ancora qui, con le nostre emozioni e con il nostro spirito, se solo riusciste a trovarci”
(Christine Bryden, 2005).

Quando un familiare incontra la demenza: le fasi

L’incontro con l’Anziano con Demenza è un incontro che non lascia mai indifferenti. La demenza è una malattia che coinvolge e sconvolge tutta la famiglia sia per l’impegno assistenziale, sia per gli aspetti emotivi e relazionali. Il percorso e i meccanismi difensivi che vengono messi in atto quando un familiare incontra la demenza sono molto simili a quelli attuati dopo un lutto.

Si innescano le stesse dinamiche e fasi del lutto, ovvero:
• la negazione: è la prima e la più spontanea reazione che il malato e la famiglia mettono in atto di fronte alla diagnosi. A seguito della diagnosi è comune nelle persone non credere a quello che realmente sta accadendo e si pensa che la diagnosi sia frutto di un errore. Questo tipo di reazione è di tipo difensivo in quanto il malato e la famiglia cercano di mantenere inalterato il loro equilibrio.

• l’ansia e l’iper-coinvolgimento: man mano che il familiare comincia ad accettare la malattia, il dolore per la diagnosi è accompagnato da un senso di disorientamento che crea molta ansia. Il familiare non sa cosa fare e soprattutto come affrontare la situazione. L’ansia e il disorientamento lo inducono ad affaccendarsi in continuazione e a sostituirsi al malato in molte delle attività. Si vuole evitare al malato, ma anche a sé stessi, la frustrazione di un possibile insuccesso.

L’essere molto coinvolto e iperprotettivo però è dannoso per entrambi: per il malato perché non mantiene in allenamento le competenze residue e per il caregiver perché, a causa del continuo affaccendarsi, si stanca molto e più velocemente.

• la rabbia: con il progredire della malattia e dei sintomi, della condizioni dell’anziano, il caregiver va incontro a frustrazione, delusione, sente di aver fallito e tutto ciò sfocia in sentimenti di rabbia.

• il senso di colpa: spesso accade che il sentimento di rabbia lasci spazio al senso di colpa, il quale si manifesta per diversi motivi, ad esempio per le parole usate in un momento di rabbia, per i pensieri di frustrazione, per il senso di inefficacia o inutilità o perché ci si sente costretti a ricoverare definitivamente il proprio caro.

• l’accettazione: si arriva ad una fase di accettazione della malattia attraverso la presa di coscienza delle difficoltà del malato e dei cambiamenti che inevitabilmente ci saranno.
I familiari attraversano progressivamente questi passaggi con tempi e modalità differenti, ma non sempre si riesce ad arrivare all’ultima fase dell’accettazione.

L’arte del caregiving

Il “caregiving“, il prendersi cura, è difficile e destabilizzante. Assistere una persona affetta da demenza significa affrontare i suoi continui cambiamenti, comportamentali e cognitivi. Dal punto di vista psicologico, depressione e ansia sono i vissuti più diffusi. La tensione finisce per manifestarsi anche sul piano fisico con problemi gastrici, mal di testa, dolori alla schiena, dolori muscolari (dovuti alle manovre pesanti che attuano) e tutta una serie di disfunzioni e problematiche che spesso derivano dal non avere più tempo per se stessi o per non sentire di non avere sufficienti risorse interne o esterne per poter meglio fronteggiare la situazione.

Lungo tutto il percorso di assistenza, si possono provare nei confronti del proprio caro emozioni diverse, anche tra loro contrastanti: tenerezza, amore, compassione e allo stesso tempo rabbia, irritazione, stanchezza. Vedere che la propria madre non riconosce più figli, marito, nipoti o che ha bisogno di essere assistita per mangiare o per lavarsi, suscita reazioni emotive profonde e contrastanti. Emozioni che rimangono impresse nel cuore per sempre.

La demenza entra a far parte in maniera dirompente nel sistema famigliare e mette in discussione i delicati equilibri portando la famiglia a sua volta ad “ammalarsi”. Ad oggi, purtroppo, gran parte del peso assistenziale grava sulla famiglia e per il 40% dei casi in cui il malato è ad uno stadio avanzato di malattia, il tempo libero non supera le 4 ore in media a settimana. I caregiver dunque sono le “vittime nascoste” della demenza (Tamanza, 1998) e necessitano di essere sostenuti nell’ “arte della cura”: hanno bisogno di essere supportati, di trovare percorsi di aiuto, reti, interventi e formazione.

È necessario accompagnare non solo l’anziano, dunque, ma anche la sua rete primaria, affinché si possa garantire un benessere globale, del paziente fragile e dei suoi cari. È essenziale prendersi cura di chi si prende cura.

Se ti interessa l’argomento del prendersi cura/caregiving, la rivista CURA ha dedicato alcuni articoli di approfondimento:

• Come la psicologia positiva può aiutare i Caregiver
• Un aiuto per i caregiver di persone con demenza
• “Navigare a vista” fino all’accettazione della malattia. La sfida dei caregiver descritta in un racconto

Fonti:

• Il mito di CURA
• Dancing with Dementia: My Story of Living Positively with Dementia by Bryden, Christine (2005)
• Filosofia della cura, Luigina Mortari.